Pedreguer es bolca amb Luca en el “Matí Solidaris.es per Luca”

L'ajuntament de Pedreguer ha presentat aquest matí en roda de premsa l'esdeveniment solidari a favor de Luca, “Mati Solidaris.es per Luca”, que tindrà lloc aquest diumenge 8 de juny de 9.30 a 13h al Parc del Patronat de Pedreguer.

En la roda de premsa han estat presents l'alcalde de Pedreguer, Sergi Ferrús Peris, Celia Mas Puchol, regidora de Benestar Social, els pares de Luca, Cristina Fornés i Roberto Sánchez, la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vallés i Ivan Malter de Nitidia Sport, tots organitzadors de l'esdeveniment, juntament amb el Centre Excursionista de Pedreguer i Jovempa Federació.

El motiu principal de l'esdeveniment, a part d'ajudar solidàriament amb una aportació econòmica a la causa de Luca, és visibilitzar el síndrome d’IFAP o ictiosis fol·licular-atríquia- fotofòbia i amb tal fi també s'han fet uns mocadors que es lliuraran a tots els inscrits.

Ens especifica Rober, el pare de Luca, on també va part del recaptat: “s'està destinant també uns diners per a la universitat de Múrcia, que està estudiant la malaltia, això ajudarà a que tinguen una vida millor i aquests costos s'estan sufragant amb ajuda de la nostra família perquè es puga estar estudiant aquesta malaltia. I aquests costos són molt elevats”.

El síndrome IFAP es tracta d'un trastorn genètic molt rar (en el gen MBTPS2), caracteritzat per ictiosis fol·licular (pell seca i escatosa en els fol·licles pilosos), alopècia (pèrdua de cabell) i fotofòbia (sensibilitat a la llum); és una malaltia ultra rara, amb una prevalença d'aproximadament un per cada milió de persones, de la qual només hi ha 14 casos en el món.

Aquesta malaltia requereix moltes cures, unes ulleres especials que s'han d'anar canviant alhora que va creixent Luca, a més de moltes més cures i controls.

Per tot això s'ha organitzat aquest esdeveniment per a diumenge que ve 8 de juny, un matí solidari amb un programa ple d'activitats per a tothom, però amb una mateixa finalitat, ajudar Luca.

Des de Jovempa comparteixen aquesta visió i així ho ha comentat Carolina Vallés, “és important per a l'empresariat ajudar la societat, ajudant els altres creixem tots com a persones i empresaris”.

Arrencarà l'esdeveniment amenitzat amb la música del DJ Mesqui i durant tot el matí hi haurà castells inflables de Nitidia Sport.

A les 10h es farà una caminada per Pedreguer amb el Centre Excursionista de Pedreguer, una ruta familiar per a totes les edats, i la resta del matí mini tallers d'iniciació al senderisme.

Quan finalitze la caminada el Grup de Danses Pedreguer ens faran una mostra de balls regionals.

Sobre les 11h amb MAGIC AMETLLERS començarà l'espectacle de màgia per a nens i adults que ens sorprendrà.

En finalitzar, sobre les 12h arribarà el moment de ballar amb LA MARINA LINDY HOP amb un taller gratuït de Lindy Hop, ball de swing en parella, per la qual cosa caldrà anar acompanyat.

I en acabar començarà un Clandestí per a continuar gaudint del ball i la música.
En tot moment hi haurà servei de barres a càrrec de la Falla Centre de Dénia.

Una festa per a passar-ho bé… i per a fer costat a Luca. Inscripcions en solidaris.es