Pedreguer se vuelca con Luca en la “Mañana Solidaris.es por Luca”
El ayuntamiento de Pedreguer ha presentado esta mañana en rueda de prensa el evento solidario a favor de Luca, "Mati Solidaris.es por Luca", que tendrá lugar este domingo 8 de junio de 9.30 a 13h en el Parque del Patronato de Pedreguer.
En la rueda de prensa han estado presentes el alcalde de Pedreguer, Sergi Ferrús Peris, Celia Mas Puchol, concejala de Bienestar Social, los padres de Luca, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vallés e Ivan Malter de Nitredia Sport, todos y todas organizadores del evento.
El motivo principal del evento, aparte de ayudar solidariamente con una aportación económica a la causa de Luca, es visibilizar el síndrome de IFAP o ictiosis folicular-atriquia-fotofobia y con tal fin también se han hecho unos pañuelos que se entregarán a todos los inscritos.
Nos especifica Rober, el padre de Luca, donde también va parte de lo recaudado: "se está destinando también un dinero para la universidad de Murcia, que está estudiando la enfermedad, esto ayudará a que tengan una vida mejor y estos costes se están sufragando con ayuda de nuestra familia para que se pueda estar estudiando esta enfermedad. Y estos costes son muy elevados".
El síndrome IFAP se trata de un trastorno genético muy raro (en el gen MBTPS2), caracterizado por ictiosis folicular (piel seca y escamosa en los folículos pilosos), alopecia (pérdida de cabello) y fotofobia (sensibilidad a la luz); es una enfermedad ultra rara, con una prevalencia de aproximadamente uno por cada millón de personas, de la que sólo hay 14 casos en el mundo.
Esta enfermedad requiere muchos cuidados, unas gafas especiales que deben ir cambiando a la vez que va creciendo Luca, además de muchos más cuidados y controles.
Por todo ello se ha organizado este evento para el próximo domingo 8 de junio, una mañana solidaria con un programa lleno de actividades para todos, pero con una misma finalidad, ayudar a Luca.
Desde Jovempa comparten esta visión y así lo ha comentado Carolina Vallés, "es importante para el empresariado ayude a la sociedad, ayudando a los demás crecemos todos como personas y empresarios".
Arrancará el evento amenizado con la música del DJ Mezqui y durante toda la mañana habrá castillos hinchables de Nitidia Sport.
A las 10h se realizará una caminata por Pedreguer con el Centro Excursionista de Pedreguer, una ruta familiar para todas las edades, y el resto de la mañana mini talleres de iniciación al senderismo.
Cuando finalice la caminata el Grupo de Danzas Pedreguer nos harán una muestra de bailes regionales.
Sobre las 11h con MAGIC AMETLLERS empezará el espectáculo de magia para niños y adultos que nos sorprenderá.
Al finalizar, sobre las 12h llegará el momento de bailar con LA MARINA LINDY HOP con un taller gratuito de Lindy Hop, baile de swing en pareja, por lo que habrá que ir acompañado.
Y al terminar empezará un Clandestino para seguir disfrutando del baile y la música.
En todo momento habrá servicio de barras a cargo de la Falla Centre de Dénia.
Una fiesta para pasarlo bien… y para apoyar a Luca. Inscripciones en solidaris.es
